По её словам, сочетание гепатита B и D — это крайне опасная проблема, о которой в стране знают недостаточно. "Мы сталкиваемся с отсутствием точной информации и единой базы учета, что затрудняет оценку ситуации. Также не хватает специализированной помощи и поддержки со стороны медицинских учреждений", - отметила она.
Женщина рассказала о своем опыте интерфероновой терапии, которая не принесла результатов: "Я прошла три курса лечения, и каждый раз у меня происходил рецидив. Побочные эффекты ухудшают качество жизни: высокая температура, ломота в мышцах, постоянная усталость. При этом нужно работать и зарабатывать на лечение", - добавила она.
Симптоматика гепатита D, по её словам, значительно ухудшает жизнь:
- Астенический синдром: постоянная усталость, слабость и резкое снижение выносливости.
- Нарушение сна: бессонница ночью и постоянная сонливость днем.
- Депрессия: не только психологическое состояние, но и следствие нарушений нейромедиаторов.
- Проблемы с пищеварением: боли в правом подреберье и постоянная тошнота.
- Поражение печени: кожный зуд и желтушность кожи.
- Портальная гипертензия: риск кровотечений из-за низкого уровня тромбоцитов.
- Асцит: накопление жидкости в брюшной полости, что может происходить годами.
Женщина также упомянула о лечении современным препаратом булевертидом, который хоть и помогает, но не излечивает полностью. Для его покупки ей пришлось продать дом и работать три года без выходных. Общая стоимость лечения составила около $68 тыс.
"Гепатит B и D - это не просто диагноз. Это ежедневная борьба за качество жизни", - отметила пациентка.
Трудности на лицах близких
Урниса Эркебаева, председатель ОО "Стоп Гепатит Кей Джи", поделилась своими переживаниями: "Каждый день видеть, как люди страдают от гепатита, очень тяжело". Она потеряла мать из-за этого заболевания, что подтолкнуло её к помощи пациентам. Несмотря на то что сама Урниса не болеет, она хорошо осведомлена о проблемах, с которыми сталкиваются пациенты.Объединение служит связующим звеном между пациентами и государственными структурами. "Мы передаем просьбы пациентов, решаем проблемы, но не всегда удается добиться доступности лечения", - рассказала она.
По её словам, необходимо наладить переговоры с производителями препаратов для снижения цен. "Некоторые пациенты готовы к сооплате, если государство сможет найти доноров и снизить цену", - добавила она.
"Мы ставим во главу угла безопасность и эффективность. Каждый день видеть, как люди угасают, тяжело, особенно когда помочь нечем", - сказала Урниса.Она также привела пример: "В одной семье четверо братьев болеют гепатитом. У троих - сложные случаи. Проблема заключается и в том, что пересадка печени требует значительных финансовых затрат".
Ситуация с вакцинацией против гепатита B улучшилась, однако опасность гепатита D остается актуальной. "У нас есть молодые люди, у которых уже диагностировали это заболевание", - отметила Эркебаева.
Что необходимо пациентам?
- Ранняя диагностика.
- Доступ к современным методам лечения.
- Четкая информация о заболевании.
- Реальная поддержка.
Им необходимо, чтобы ВОЗ разработала рекомендации по гепатиту D, а правительства стран создали реестры пациентов и обеспечили финансирование на лечение.
Фото на главной странице иллюстративное: suara.com, thesun.co.uk, involta.media, medaboutme.ru.
